Da jeg sidder og stener lidt kom jeg til at tænke på hvor mange der kender den det syndrom??
har os lidt at gøre med at jeg selv har Tourette men ingen af mine tidligere lærer og kommunen ikke troede på(måske pågrund af uvis hed...)
så følte jeg at det næsten er mit job at fortælle om tourette til dem der ikke kender det og gerne vil vide hvad det er... og da jeg selv har tourette og har skrevet en opgave om det vil jeg så fortælle jer om det
Hvad er Tourettes Syndrome:
Handicappet blev første gang beskrevet af den Franske læge George Gilles De La Tourette i 1885, idet han faktisk beskrev en anden læges underlige måde at være på. Da han døde blev beskrivelsen gemt væk og folk med denne adfærd blev simpelthen kaldt ” psykisk syge”. Igennem det sidste halve århundrede har man så igen taget beskrivelsen frem af ”skuffen” og specielt indenfor de sidste 20 år, er man begyndt at forske og studere dette underlige syndrom selv om det stadig er udsat for meget misforståelse og misfortolkning.
Hvad er Tourette syndrom så?. Kort fortalt er det en neurologisk defekt i hjernen - en lille bitte plet på størrelse med en ært, der altså formår at lave ravage i hjernens måde at modtage og afsende beskeder på. De første tics ser man mest omkring 6-7 års alderen, de topper i teenage årene, for så i de fleste tilfælde, finde et mere roligt leje. Det tydeligste ved handicappet er det man kalder ”Tics” eller ufrivillige bevægelser, som man opdeler i ;
· Motoriske Tics som kan være alt lige fra at blinke med øjnene, store arme- og benspjæt, rysten med hovedet, stampen, spytten, ryk med skuldrene, knækken fingre og nakke, samt i få tilfælde; seksuel berøring af andre og sig selv.
· Vokale tics omhandler alle mulige former for lyde; fløjten, smasken, hoste, brummen, dyrelyde, skrigen, papegøjesnak, efterligninger af stemmer og alarmer samt uhensigtsmæssige udtalelser, sjofle bemærkninger og umotiverede skældsord.
Kan folk med Tourette-Syndrom så ikke bare lade være med det?
Nej det kan de ikke. I kender sikkert alle sammen fornemmelsen, lige før man falder i søvn, og pludselig mærkes det som om man falder og man gir et spjæt eller et nys der sidder og kilder i næsen, og man kan bare ikke slippe af med fornemmelsen før man har nyst.
Sådan er det at have Tourette. Hvis hjernen giver besked om, at du skal slå ud med armen, ja så må du slå med armen, for at få fornemmelsen væk. Gir den dig besked om at du skal snakke som en papegøje, så er det det du må gøre, for at få trangen væk. Da de fleste oplever at blive drillet og mobbet og holdt udenfor socialt, forsøger de at undertrykke Ticsene. Det kan for nogen lade sig gøre i kortere eller længere perioder, men kan påvirke dem så kraftigt, at det fører til svære hovedpiner, kramper i muskulaturen og overvældende træthed. Dog er det i visse situationer nødvendigt at holde igen, hvis ikke personen skal gøre skade på sig selv eller opfattes som totalt skør - af omgivelserne.
Nogen er dog så hårdt ramt at de ikke kan fungere i en normal dagligdag og her er medicin nødvendigt. Den medicin man bruger er en nervemedicin, der gå ind og lægger en dæmper på personen, hvormed Ticsene mister deres fulde styrke. Nogen må dog opgive at have et arbejde, hvor pension er den eneste løsning, men langt de fleste lærer at leve et næsten normalt liv, med deres handicap.
Der er ca. 2 %o af den danske befolkning der har T.S og man har lavet undersøgelser der viser at for hver 3 dreng der har det - har 1 pige det og man ved også at det er arveligt. Hvis den ene forældre har genet er der 50 % chance for at barnet får det. Har begge forældre derimod genet, så ved man med 100 % sikkerhed at barnet også bliver bærer.
Ca. halvdelen af dem der har T.S har også grene af andre handicaps heriblandt Damp, Aspergers og OCD(obsessive compulsive disorder). Det gør selvfølgelig deres handicap meget mere indviklet og det er derfor også nødvendigt at vurdere hver enkelt person for sig selv og ud fra dette finde et behandlingsforløb.
Hvordan kan disse andre handicaps så komme til udtryk?
Damp symptomer kan være hyperaktivitet, diskussionslyst, koncentrationsbesvær, indlærings-vanskeligheder, søvnløshed og depression og mange har en ualmindelig kort lunte, og derfor kan de pludseligt uden varsel kan få nogle store raserianfald.
Med Aspergers kan det være svært at være social, man har brug for en fast struktur, gerne med skemaer og billeder over dagens begivenheder og der findes ingen nuancer, tingene er enten sorte eller hvide, dårlige eller gode.
Det sidste jeg vil nævne er OCD som består af tvangstanker- og handlinger f.eks. omkring;
Snavs og smitte; hvor man er overdrevent renlig, skal måske skrubbe sig 20-30 gange på samme sted, før man føler sig ren, Kan ikke røre ved noget der er fedtet, børste tænder med åben mund eller kun gå på toilettet andre steder end i hjemmet.
Noget frygteligt, der kan ske: Her er der mange der tror at hvis de rører stregerne mellem fliserne, så vil der ske noget frygteligt.
Sygdom og død: Man ”overtager” f.eks. andres symptomer og sygdomme og fejler altid et eller andet.
Symmetri og kontrol: Man skal f.eks. åbne og lukke døren 10 gange før man kan låse den , tjekke bilen for bomber før man tør køre, eller stille stolen helt lige før man kan spise.
Angst for at forvolde skade; Man er måske overbevist om at man med sin adfærd gør andre skade, derfor isolerer man sig.
Sex: Man kan enten være ekstremt sexfikseret, og må dyrke sex overdrevent mange gange hver dag. Eller det modsatte, hvor man slet ikke kan dyrke sex på grund af hæmninger.
Er folk med T.S. ”dumme”. Nej bestemt ikke.
Man ved i dag at mange med T.S. er klogere end gennemsnittet og man ser flere genier og kunstneriske talenter blandt denne gruppe, hvor jeg da lige kan nævne Claudius og W. A. Mozart(se vedlagt rapport om kendte med T.S.)
Indlæringsvanskeligheder kan dog forekomme ofte fordi Ticsene virker forstyrrende og fordi personen bruger enorme mængder af energi både på at udføre dem og undertrykke dem.
Nu kan det være svært at sætte sig ind i hvor frygteligt det egentligt må være, ikke at have kontrol over bevægelser, tanker og handlinger, men hvis det hjælper med et billede, så forestil jer - at du er en sprællemand med indbygget musik i og nogen står og hiver i snorene samtidigt med at de tænder og slukker for musikken. Du kan ikke gøre andet end følge med og har ingen indflydelse på, hvornår den anden slipper snoren eller slukker på kontakten. Sådan føles det at have Tourette. Man er fanget i sin egen krop.
Det er af stor betydning for både den handicappede og dens omgivelser med en hurtig diagnosticering, så der kan sættes ind med støtte både socialt, fagligt og pædagogisk alt efter behov. Det er også vigtigt at alle der er i kontakt med personen bliver vejledt og får svar på evt. spørgsmål, så patienten fremover accepteres for den person han/hun er og dermed kan få så normal en dagligdag som muligt.